Poročilo o rojevanju dveh gensko urejenih dojenčkov na Kitajskem je ustvarilo niz etičnih stisk, genetiki pa so bili nad svetom zgroženi nad odločitvijo, da se človeški gensko spremenjeni zarodki uvedejo brez večjih raziskav o varnosti.
Obstaja pa še ena, malo razpravljena etična težava: genetska zasebnost otrok. Kot v primeru jih verjetno ne bodo imeli.
"Ljudje bodo radi videli otroke," je povedala Kelly Hills, bioetičarka iz svetovalne družbe Rogue Bioethics. In čeprav lahko znanstveniki poskušajo ohraniti svoja resnična imena pod zavijanjem, bodo otroške genetske informacije verjetno deljene, če bodo raziskovalci upali dokazati, da so storili to, kar so rekli. In da so same genetske informacije pogosto dovolj, da človeka identificiramo po imenu.
Genetska zasebnost?
Najpreprostejši način za razumevanje težav v zvezi z zasebnostjo okoli DNK je skozi zgodbo o serijskem morilcu v Kaliforniji. Morilec Golden State je storil številne posilstva in umore skozi sedemdeseta in osemdeseta leta. Za seboj je pustil dokaze o DNK na kraju nekaterih zločinov, vendar pa se genetske sekvence v policijskih bazah podatkov nikoli niso ujemale.
Pojav DNK, ki je neposredno povezan s potrošnikom, je spremenil igro. Policija je uporabila genetske sekvence, naložene na spletno mesto GEDmatch, da bi našla daljne sorodnike osebe, ki je zapustila DNK kraja zločina. Na teh tekmah so iskalci zgradili razvito družinsko drevo, ki so ga uporabljali za odstranjevanje osumljencev, kar je zožilo njihov seznam, tako da so za morilca izbrali tiste, ki so bili ustrezne starosti in spola. To je bilo dovolj, da je ciljal na 72-letnega Josepha Jamesa DeAngela, čigar DNK (ki je bil najden na zavrženem košu smeti) se je izkazal, da ustreza morilcu, je sporočila policija. Prihaja sojenje DeAngelu.
Toda DeAngelo nikoli ni sam opravil DNK testa. Sorodniki, ki so svoj DNK predložili v bazo podatkov, verjetno nikoli niso sanjali, da ga bodo uporabili za identifikacijo enega od njihovih družinskih članov po imenu (še manj, če bi ga priklenili kot serijskega morilca). Toda številne raziskave so pokazale, da je mogoče z bazami DNK uporabiti za identifikacijo ljudi, ki nikoli niso opravili DNK testa. Oktobra so raziskovalci v reviji Science poročali, da je mogoče 60 odstotkov Američanov evropskega porekla povezati s tretjim bratrancem ali tesnejšim sorodstvom v odprtokodnih genealoških bazah podatkov. Podobno kot Golden State Killer lahko te Američane osebno identificirate z javno dostopnimi demografskimi informacijami.
Ko ljudje neposredno predložijo svoj DNK, je naloga njihove identifikacije pogosto še lažja. V eni od študij iz leta 2013 so raziskovalci uporabili javne zapise in genetske podatke, naložene v projekt Osebni genom, da bi imena postavili na 84 odstotkov do 97 odstotkov "anonimnih" genetskih profilov. V drugi raziskavi istega leta so znanstveniki uporabili majhne segmente DNK iz Y kromosoma Y in javne zapise, da bi odkrili priimke ljudi, ki so zagotovili genske sekvence.
Javno življenje
Če bo znanstveni postopek potekal tako, kot bi se običajno, bodo na gitajsko urejenih dvojčkih na Kitajskem verjetno izdali veliko svojih genetskih informacij, je dejal Kiran Musunuru, izredni profesor za kardiovaskularno medicino in genetiko na Medicinski šoli Perelman na Univerzi v Pennsylvania. Glavni znanstvenik projekta Jiankui He je danes (28. novembra) na drugem mednarodnem vrhu o urejanju človeškega genoma v Hong Kongu predstavil predhodne informacije. Ta predstavitev je vključevala nekaj genetskih podatkov, ki razkrivajo mutacije, ki so jih raziskovalci zasnovali z metodo urejanja DNK, imenovano CRISPR. Raziskava je tudi v reviji v znanstveni reviji, je dejal.
Ni natančno natančno, kolikšen del gena dvojčkov bo javno razkrit. Musunuru je za Live Science povedal popoln dokaz, da bo urejanje genov delovalo kot oglaševano in vključevalo popolne genetske sekvence tako dojenčkov kot njihovih staršev. Glede na predstavitev v Hong Kongu se zdi, da je bilo takšno zaporedje mogoče tudi storiti.
"Če bo šlo tako, kot je običajno, bi si znanstvena skupnost želela dostopa do genetskih podatkov," je dejal Musunuru. Toda, četudi so bili genetski podatki posredovani dobronamernim znanstvenikom, je dodal: "Ne vem, kako dolgoročno ne bi mogli prenehati imeti teh podatkov in jih primerjati z bazami podatkov" otroci.
Hills je za Live Science povedal, da morajo biti bioetiki in znanstveniki še vedno v celoti rešeni. Kot je dejala, v nekaterih krogih obstajajo predlogi, da se nekatere občutljive genetske informacije ohranijo zasebne, tako da se ti podatki odprejo le nekaterim strokovnim pregledovalcem in urednikom revij. Podatki bi potem ostali brez široko dostopnih dokumentov. Do zdaj se, kot je dejal Hills, takšne politike skoraj nikoli ne uporabljajo.
V Hongkongu je dejal, da namerava slediti otrokovemu zdravju vsaj do 18. leta. To sledenje je pomembno, če upoštevamo možnost grdih stranskih učinkov zaradi urejanja genov, je dejal Hills. Toda študija, ki je v teku, še manj verjame, da bodo imeli otroci zasebno življenje. Trdil je tudi, da poteka še ena nosečnost z gensko urejenim zarodkom, kar povzroča enake težave z zasebnostjo pri tem potencialnem otroku.
"Imeli bodo - vsaj dokler se novost ne izgine, in kdo ve, kako dolgo bo to - zelo javno življenje," je dejal Hills.
